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AUTISMO. APROXIMACIÓN HISTÓRICA AL CONCEPTO DE AUTISMO

 

El término "autismo", de origen griego "autos" y con significado "en sí mismo", fue utilizado por primera vez en 1911 por Bleuler, refiriéndose a un trastorno del pensamiento de algunos pacientes esquizofrénicos.

Sin embargo, existen algunos antecedentes, publicados en 1799, donde se tiene constancia de dos casos de niños que presentaban alteraciones similares a las que muestran los niños autistas. El primero de ellos fue descrito por John Haslam que nos informa de un niño de cinco años que fue ingresado en el Bethlem Royal Hospital en aquel año. El niño había pasado un sarampión muy fuerte cuando tenía un año. A los dos, según cuenta su madre, se hizo difícil de controlar. Empezó a andar a los dos años y medio pero no habló ni una palabra hasta los cuatro años. Le gustaba observar a otros niños pero nunca se unió a ellos. Jugaba de manera absorta y solitaria, recordaba melodías y siempre hablaba de sí mismo en tercera persona.

El segundo caso es más conocido e instructivo. Se trata de Víctor, el niño salvaje de los bosques de Aveyron en Francia. Este caso fue descrito por el célebre autor Jean Marc Gaspard Itard, que con sus métodos de tratamiento sentó las bases modernas de actuación terapéutica frente al retraso mental. Itard describe su peculiar y escasa utilización de la vista y el oído: nunca jugaba con juguetes, pero reía encantado cuando le dejaban chapotear y salpicar el agua del baño, llevaba a las personas de la mano para mostrarles lo que quería. Cuando había visitantes que se quedaban demasiado tiempo, les daba sus sombreros, guantes y bastones, los empujaba fuera de la habitación y cerraba con fuerza la puerta. Se resistía al menor cambio que se produjera en su entorno y tenía una excelente memoria para recordar la posición de los objetos de su habitación, que siempre le gustaba mantener exactamente en el mismo orden. Le encantaba palpar las cosas y tocaba y acariciaba la ropa, las manos y la cara de las personas que conocía, pero, en un principio, parecía completamente insensible al frío y al calor.

La gran variedad de descripciones de síndromes de este tipo que incluían términos como la demencia precoz, la esquizofrenia infantil y la demencia infantil reflejaban la consideración general de que estos síndromes representaban psicosis de tipo adulto, pero que comenzaban muy tempranamente. La aguda descripción de Kanner, en el año 1943, fue algo excepcional puesto que hizo avanzar los criterios diagnósticos al definir el síndrome, más en términos de conducta infantil específica que en términos de modificación de criterios adultos.

Leo Kanner describió el término autismo como un síndrome comportamental manifestado en una alteración del lenguaje, en las relaciones sociales y en los procesos cognitivos de las primeras etapas de la vida, entendiendo esta sintomatología como una alteración del contacto socioafectivo.

Después de describir minuciosa y sistemáticamente los casos de 11 niños, Kanner comentaba sus características comunes especiales, que se referían a tres aspectos:

a) Las relaciones sociales

Para Kanner, el rasgo fundamental del síndrome de autismo era la incapacidad para relacionarse normalmente con las personas y las situaciones sobre la que hacía la siguiente reflexión: "Desde el principio hay una extrema soledad autista, algo que en lo posible desestima, ignora o impide la entrada de todo lo que le llega al niño desde fuera. El contacto físico directo, o aquellos movimientos o ruidos que amenazan con romper la soledad, se tratan como si no estuvieran ahí o, si no basta con eso, se sienten dolorosamente como una penosa interferencia".

b) La comunicación y el lenguaje

Kanner destacaba también un amplio conjunto de deficiencias y alteraciones en la comunicación y el lenguaje de los niños autistas, a las que dedicó un artículo monográfico en 1946 titulado "Lenguaje irrelevante y metafórico en el autismo infantil precoz". Tanto en este artículo como en el de 1943 se señala la ausencia de lenguaje en algunos niños autistas, su uso extraño en los que lo poseen como si no fuera una herramienta para recibir o impartir mensajes significativos y se definen alteraciones como la ecolalia, la tendencia a comprender las emisiones de forma muy literal, la inversión de pronombres personales, la falta de atención al lenguaje, la apariencia de sordera en algún momento del desarrollo y la falta de relevancia de las emisiones.

c) La insistencia en la invarianza del ambiente

La tercera característica era la inflexibilidad, la rígida adherencia a rutinas y la insistencia en la igualdad de los niños autistas. Kanner comentaba hasta qué punto se reduce drásticamente la gama de actividades espontáneas en el autismo y cómo la conducta del niño está gobernada por un deseo ansiosamente obsesivo por mantener la igualdad, que nadie excepto el propio niño, puede romper en raras ocasiones. Perspicazmente relacionaba esta característica con otra muy propia del autismo: la incapacidad de percibir o conceptualizar totalidades coherentes y la tendencia a representar las realidades de forma fragmentaria y parcial.

Pocos meses después de que Kanner publicara su influyente artículo sobre autismo, otro médico vienés, el doctor Hans Asperger, dio a conocer los casos de varios niños con psicopatía autista, vistos y atendidos en el Departamento de Pedagogía Terapéutica de la Clínica Pediátrica Universitaria de Viena. Parece claro que Asperger no conocía el artículo de Kanner y que descubrió el autismo con independencia. Publicó sus propias observaciones en un artículo de 1944, titulado "La psicopatía autista en la niñez". En él destacaba las mismas características principales señaladas por Kanner. El trastorno fundamental de los autistas según Asperger es la limitación de sus relaciones sociales. Además Asperger señalaba las extrañas pautas expresivas y comunicativas de los autistas, las anomalías prosódicas y pragmáticas de su lenguaje (su peculiar melodía o falta de ella, su empleo muy restringido como instrumento de comunicación), la limitación, compulsividad y carácter obsesivo de sus pensamientos y acciones, y la tendencia de los autistas a guiarse exclusivamente por impulsos internos, ajenos a las condiciones del medio.

Durante los siguientes años, diversos autores, americanos y europeos, describieron observaciones de niños con características semejantes. No cabía duda de que existían, pero también había una considerable confusión en cuanto a los límites del síndrome, así como sobre su naturaleza y sus causas.

Podemos diferenciar tres épocas principales de estudio del autismo:

a) 1943 a 1963

En estas dos décadas el autismo se definía como un trastorno emocional, producido por factores emocionales o efectivos inadecuados en la relación del niño con las figuras de crianza. Esos factores dan lugar a que la personalidad del niño no pueda constituirse o se trastorne. De este modo, madres y/o padres incapaces de proporcionar el afecto necesario para la crianza producen una alteración grave del desarrollo de niños que hubieran sido potencialmente normales y que seguramente poseen una inteligencia mucho mejor de lo que parece, pero que no pueden expresar por su perturbación emocional y de relación. El empleo de una terapia dinámica de establecimiento de lazos emocionales sanos es la mejor manera de ayudar a los niños autistas.

El párrafo anterior contiene toda una serie de ideas que hoy consideramos esencialmente falsas, pero que fueron muy influyentes en los primeros veinte años de estudio del autismo y han dejado una larga estela de mitos que persisten hasta hoy en la visión popular del síndrome. En primer lugar es dudoso que el autismo sea esencialmente un trastorno emocional. Además no se ha demostrado en absoluto que los padres sean responsables de la trágica alteración de sus hijos y sí que éstos presentan alteraciones biológicas que pueden estar relacionadas con el origen del trastorno. Este se acompaña de retraso mental en muchos casos. Finalmente, las terapias dinámicas no han demostrado con claridad su utilidad en el tratamiento del autismo. Por el contrario, se acepta de forma casi universal que el tratamiento más eficaz del autismo con que contamos actualmente es la educación.

b) 1963 a 1983

En la primera mitad de los años sesenta, un conjunto de factores contribuyeron a cambiar la imagen científica del autismo, así como el tratamiento dado al trastorno. Se fue abandonando la hipótesis de los padres culpables, a medida que se demostraba su falta de justificación empírica y que se encontraban los primeros indicios claros de asociación del autismo con trastornos neurobiológicos. Ese proceso coincidió con la formulación de modelos explicativos del autismo que se basaban en la hipótesis de que existe alguna clase de alteración cognitiva, más que afectiva, que explica las dificultades de relación, lenguaje, comunicación y flexibilidad mental. Aunque en esos años no se logró dar con la clave de esa alteración cognitiva, los nuevos modelos del autismo se basaron en investigaciones empíricas rigurosas y controladas, más que, como antes, en la mera especulación y descripción de casos clínicos.

En los años sesenta, setenta y ochenta, la educación se convirtió en el tratamiento principal del autismo. En ello influyeron principalmente dos tipos de factores: el desarrollo de procedimientos de modificación de conducta para ayudar a desarrollarse a las personas autistas, y la creación de centros educativos dedicados específicamente al autismo, promovidos sobre todo por Asociaciones de padres y familiares de autistas.

c) 1983 a nuestros días

En los últimos años se han producido cambios importantes, que nos permiten definir una tercera etapa en el enfoque del autismo. El cambio principal consiste en su consideración desde una perspectiva evolutiva, como un trastorno del desarrollo. Si el autismo supone una desviación cualitativa importante del desarrollo normal, hay que comprender ese desarrollo para entender en profundidad qué es el autismo. Pero, a su vez, éste nos ayuda paradójicamente a explicar mejor el desarrollo humano, porque hace patentes ciertas funciones que se producen en él, capacidades que suelen pasar desapercibidas a pesar de su enorme importancia, y que se manifiestan en el autismo precisamente por su ausencia. No es extraño entonces que el autismo se haya convertido en los últimos años en un tema central de investigación en Psicología Evolutiva y no sólo en Psicopatología. Ni que en las definiciones diagnósticas la consideración tradicional del autismo como "psicosis infantil" haya sido sustituida por su encuadre como "trastorno profundo del desarrollo".

Además se han producido en los últimos años cambios importantes en las explicaciones del autismo, tanto en el aspecto psicológico como en el neurobiológico. Se han sustituido los modelos relativamente inespecíficos de los años sesenta y setenta, por teorías rigurosas y muy fundamentadas en datos. Por ejemplo, en 1985, Baron-Cohen, Leslie y Frith, tres investigadores del Medical Research Council de Londres, descubrieron una incapacidad específica de los autistas para "atribuir mente" y formularon un modelo que ha sido muy fértil, según el cual el autismo consistiría en un trastorno específico de una capacidad humana muy importante a la que se denomina "Teoría de la Mente". Y en el plano neurobiológico, los estudios de genética, investigación neuroquímica, exploración citológica, neuroimagen, electrofisiología, etc., han permitido descubrir alteraciones que cada vez nos acercan más al desvelamiento de las posibles causas del autismo.

Finalmente, han aparecido nuevos temas de interés que no se habían planteado con tanta fuerza y claridad en las décadas anteriores. El ejemplo más significativo es el de los adultos autistas. A medida que se han acumulado conocimientos y experiencias sobre el autismo, se ha puesto de manifiesto la necesidad, tanto teórica como práctica, de considerar el trastorno desde la perspectiva del ciclo vital completo y no sólo como una alteración del niño.

Actualmente, en nuestro país como en otros de Europa, existe un desfase importante entre los recursos asignados a los niños autistas y los dedicados a los adultos. Mientras que las administraciones educativas y los profesionales de la educación se han hecho relativamente conscientes de las necesidades específicas de los primeros, los adultos autistas no cuentan aún con los recursos mínimos para una atención adecuada. Debemos tener en cuenta que la mayoría de las personas autistas requieren atención, supervisión y apoyo durante toda su vida. El autismo no se cura actualmente, aunque pueda mejorar muy significativamente, gracias sobre todo al paciente trabajo de la educación.

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