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El término "autismo", de origen griego
"autos" y con significado "en sí
mismo", fue utilizado por primera vez en 1911 por
Bleuler, refiriéndose a un trastorno del pensamiento
de algunos pacientes esquizofrénicos.
Sin embargo, existen algunos antecedentes, publicados
en 1799, donde se tiene constancia de dos casos de niños
que presentaban alteraciones similares a las que muestran
los niños autistas. El primero de ellos fue descrito
por John Haslam que nos informa de un niño de
cinco años que fue ingresado en el Bethlem Royal
Hospital en aquel año. El niño había
pasado un sarampión muy fuerte cuando tenía
un año. A los dos, según cuenta su madre,
se hizo difícil de controlar. Empezó a
andar a los dos años y medio pero no habló
ni una palabra hasta los cuatro años. Le gustaba
observar a otros niños pero nunca se unió
a ellos. Jugaba de manera absorta y solitaria, recordaba
melodías y siempre hablaba de sí mismo
en tercera persona.
El segundo caso es más conocido e instructivo.
Se trata de Víctor, el niño salvaje de
los bosques de Aveyron en Francia. Este caso fue descrito
por el célebre autor Jean Marc Gaspard Itard,
que con sus métodos de tratamiento sentó
las bases modernas de actuación terapéutica
frente al retraso mental. Itard describe su peculiar
y escasa utilización de la vista y el oído:
nunca jugaba con juguetes, pero reía encantado
cuando le dejaban chapotear y salpicar el agua del baño,
llevaba a las personas de la mano para mostrarles lo
que quería. Cuando había visitantes que
se quedaban demasiado tiempo, les daba sus sombreros,
guantes y bastones, los empujaba fuera de la habitación
y cerraba con fuerza la puerta. Se resistía al
menor cambio que se produjera en su entorno y tenía
una excelente memoria para recordar la posición
de los objetos de su habitación, que siempre
le gustaba mantener exactamente en el mismo orden. Le
encantaba palpar las cosas y tocaba y acariciaba la
ropa, las manos y la cara de las personas que conocía,
pero, en un principio, parecía completamente
insensible al frío y al calor.
La gran variedad de descripciones de síndromes
de este tipo que incluían términos como
la demencia precoz, la esquizofrenia infantil y la demencia
infantil reflejaban la consideración general
de que estos síndromes representaban psicosis
de tipo adulto, pero que comenzaban muy tempranamente.
La aguda descripción de Kanner, en el año
1943, fue algo excepcional puesto que hizo avanzar los
criterios diagnósticos al definir el síndrome,
más en términos de conducta infantil específica
que en términos de modificación de criterios
adultos.
Leo Kanner describió el término autismo
como un síndrome comportamental manifestado en
una alteración del lenguaje, en las relaciones
sociales y en los procesos cognitivos de las primeras
etapas de la vida, entendiendo esta sintomatología
como una alteración del contacto socioafectivo.
Después de describir minuciosa y sistemáticamente
los casos de 11 niños, Kanner comentaba sus características
comunes especiales, que se referían a tres aspectos:
a) Las relaciones sociales
Para Kanner, el rasgo fundamental del síndrome
de autismo era la incapacidad para relacionarse normalmente
con las personas y las situaciones sobre la que hacía
la siguiente reflexión: "Desde el principio
hay una extrema soledad autista, algo que en lo posible
desestima, ignora o impide la entrada de todo lo que
le llega al niño desde fuera. El contacto físico
directo, o aquellos movimientos o ruidos que amenazan
con romper la soledad, se tratan como si no estuvieran
ahí o, si no basta con eso, se sienten dolorosamente
como una penosa interferencia".
b) La comunicación
y el lenguaje
Kanner destacaba también un amplio conjunto
de deficiencias y alteraciones en la comunicación
y el lenguaje de los niños autistas, a las que
dedicó un artículo monográfico
en 1946 titulado "Lenguaje irrelevante y metafórico
en el autismo infantil precoz". Tanto en este artículo
como en el de 1943 se señala la ausencia de lenguaje
en algunos niños autistas, su uso extraño
en los que lo poseen como si no fuera una herramienta
para recibir o impartir mensajes significativos y se
definen alteraciones como la ecolalia, la tendencia
a comprender las emisiones de forma muy literal, la
inversión de pronombres personales, la falta
de atención al lenguaje, la apariencia de sordera
en algún momento del desarrollo y la falta de
relevancia de las emisiones.
c) La insistencia en la invarianza del ambiente
La tercera característica era la inflexibilidad,
la rígida adherencia a rutinas y la insistencia
en la igualdad de los niños autistas. Kanner
comentaba hasta qué punto se reduce drásticamente
la gama de actividades espontáneas en el autismo
y cómo la conducta del niño está
gobernada por un deseo ansiosamente obsesivo por mantener
la igualdad, que nadie excepto el propio niño,
puede romper en raras ocasiones. Perspicazmente relacionaba
esta característica con otra muy propia del autismo:
la incapacidad de percibir o conceptualizar totalidades
coherentes y la tendencia a representar las realidades
de forma fragmentaria y parcial.
Pocos meses después de que Kanner publicara su
influyente artículo sobre autismo, otro médico
vienés, el doctor Hans Asperger, dio a conocer
los casos de varios niños con psicopatía
autista, vistos y atendidos en el Departamento de Pedagogía
Terapéutica de la Clínica Pediátrica
Universitaria de Viena. Parece claro que Asperger no
conocía el artículo de Kanner y que descubrió
el autismo con independencia. Publicó sus propias
observaciones en un artículo de 1944, titulado
"La psicopatía autista en la niñez".
En él destacaba las mismas características
principales señaladas por Kanner. El trastorno
fundamental de los autistas según Asperger es
la limitación de sus relaciones sociales. Además
Asperger señalaba las extrañas pautas
expresivas y comunicativas de los autistas, las anomalías
prosódicas y pragmáticas de su lenguaje
(su peculiar melodía o falta de ella, su empleo
muy restringido como instrumento de comunicación),
la limitación, compulsividad y carácter
obsesivo de sus pensamientos y acciones, y la tendencia
de los autistas a guiarse exclusivamente por impulsos
internos, ajenos a las condiciones del medio.
Durante los siguientes años, diversos autores,
americanos y europeos, describieron observaciones de
niños con características semejantes.
No cabía duda de que existían, pero también
había una considerable confusión en cuanto
a los límites del síndrome, así
como sobre su naturaleza y sus causas.
Podemos diferenciar tres épocas principales de
estudio del autismo:
a) 1943 a 1963
En estas dos décadas el autismo se definía
como un trastorno emocional, producido por factores
emocionales o efectivos inadecuados en la relación
del niño con las figuras de crianza. Esos factores
dan lugar a que la personalidad del niño no pueda
constituirse o se trastorne. De este modo, madres y/o
padres incapaces de proporcionar el afecto necesario
para la crianza producen una alteración grave
del desarrollo de niños que hubieran sido potencialmente
normales y que seguramente poseen una inteligencia mucho
mejor de lo que parece, pero que no pueden expresar
por su perturbación emocional y de relación.
El empleo de una terapia dinámica de establecimiento
de lazos emocionales sanos es la mejor manera de ayudar
a los niños autistas.
El párrafo anterior contiene toda una serie de
ideas que hoy consideramos esencialmente falsas, pero
que fueron muy influyentes en los primeros veinte años
de estudio del autismo y han dejado una larga estela
de mitos que persisten hasta hoy en la visión
popular del síndrome. En primer lugar es dudoso
que el autismo sea esencialmente un trastorno emocional.
Además no se ha demostrado en absoluto que los
padres sean responsables de la trágica alteración
de sus hijos y sí que éstos presentan
alteraciones biológicas que pueden estar relacionadas
con el origen del trastorno. Este se acompaña
de retraso mental en muchos casos. Finalmente, las terapias
dinámicas no han demostrado con claridad su utilidad
en el tratamiento del autismo. Por el contrario, se
acepta de forma casi universal que el tratamiento más
eficaz del autismo con que contamos actualmente es la
educación.
b) 1963 a 1983
En la primera mitad de los años sesenta, un
conjunto de factores contribuyeron a cambiar la imagen
científica del autismo, así como el tratamiento
dado al trastorno. Se fue abandonando la hipótesis
de los padres culpables, a medida que se demostraba
su falta de justificación empírica y que
se encontraban los primeros indicios claros de asociación
del autismo con trastornos neurobiológicos. Ese
proceso coincidió con la formulación de
modelos explicativos del autismo que se basaban en la
hipótesis de que existe alguna clase de alteración
cognitiva, más que afectiva, que explica las
dificultades de relación, lenguaje, comunicación
y flexibilidad mental. Aunque en esos años no
se logró dar con la clave de esa alteración
cognitiva, los nuevos modelos del autismo se basaron
en investigaciones empíricas rigurosas y controladas,
más que, como antes, en la mera especulación
y descripción de casos clínicos.
En los años sesenta, setenta y ochenta, la educación
se convirtió en el tratamiento principal del
autismo. En ello influyeron principalmente dos tipos
de factores: el desarrollo de procedimientos de modificación
de conducta para ayudar a desarrollarse a las personas
autistas, y la creación de centros educativos
dedicados específicamente al autismo, promovidos
sobre todo por Asociaciones de padres y familiares de
autistas.
c) 1983 a nuestros días
En los últimos años se han producido
cambios importantes, que nos permiten definir una tercera
etapa en el enfoque del autismo. El cambio principal
consiste en su consideración desde una perspectiva
evolutiva, como un trastorno del desarrollo. Si el autismo
supone una desviación cualitativa importante
del desarrollo normal, hay que comprender ese desarrollo
para entender en profundidad qué es el autismo.
Pero, a su vez, éste nos ayuda paradójicamente
a explicar mejor el desarrollo humano, porque hace patentes
ciertas funciones que se producen en él, capacidades
que suelen pasar desapercibidas a pesar de su enorme
importancia, y que se manifiestan en el autismo precisamente
por su ausencia. No es extraño entonces que el
autismo se haya convertido en los últimos años
en un tema central de investigación en Psicología
Evolutiva y no sólo en Psicopatología.
Ni que en las definiciones diagnósticas la consideración
tradicional del autismo como "psicosis infantil"
haya sido sustituida por su encuadre como "trastorno
profundo del desarrollo".
Además se han producido en los últimos
años cambios importantes en las explicaciones
del autismo, tanto en el aspecto psicológico
como en el neurobiológico. Se han sustituido
los modelos relativamente inespecíficos de los
años sesenta y setenta, por teorías rigurosas
y muy fundamentadas en datos. Por ejemplo, en 1985,
Baron-Cohen, Leslie y Frith, tres investigadores del
Medical Research Council de Londres, descubrieron una
incapacidad específica de los autistas para "atribuir
mente" y formularon un modelo que ha sido muy fértil,
según el cual el autismo consistiría en
un trastorno específico de una capacidad humana
muy importante a la que se denomina "Teoría
de la Mente". Y en el plano neurobiológico,
los estudios de genética, investigación
neuroquímica, exploración citológica,
neuroimagen, electrofisiología, etc., han permitido
descubrir alteraciones que cada vez nos acercan más
al desvelamiento de las posibles causas del autismo.
Finalmente, han aparecido nuevos temas de interés
que no se habían planteado con tanta fuerza y
claridad en las décadas anteriores. El ejemplo
más significativo es el de los adultos autistas.
A medida que se han acumulado conocimientos y experiencias
sobre el autismo, se ha puesto de manifiesto la necesidad,
tanto teórica como práctica, de considerar
el trastorno desde la perspectiva del ciclo vital completo
y no sólo como una alteración del niño.
Actualmente, en nuestro país como en otros de
Europa, existe un desfase importante entre los recursos
asignados a los niños autistas y los dedicados
a los adultos. Mientras que las administraciones educativas
y los profesionales de la educación se han hecho
relativamente conscientes de las necesidades específicas
de los primeros, los adultos autistas no cuentan aún
con los recursos mínimos para una atención
adecuada. Debemos tener en cuenta que la mayoría
de las personas autistas requieren atención,
supervisión y apoyo durante toda su vida. El
autismo no se cura actualmente, aunque pueda mejorar
muy significativamente, gracias sobre todo al paciente
trabajo de la educación.
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