| La situación
que se plantea en la familia cuando uno de sus miembros sufre una
enfermedad es contemplada siempre con una gran preocupación
que es mayor, si cabe, cuando el enfermo es uno de los hijos. Son
momentos en los que la familia se ve desvalida, sin saber qué
hacer, pendiente sólo de estar cerca del hijo enfermo, sin
otra preocupación que atenderle. Aparecen la angustia, el
estrés, el miedo a lo que va a venir, la desconfianza, los
recelos, los sentimientos de culpabilidad, etc. A estos iniciales
problemas, se añadirán a lo largo de los días
otros muchos a los que se tendrán que enfrentar, pero que
aún no ha tenido tiempo ni de pensar en ese momento inicial:
la pérdida de colegio del niño; la falta de asistencia
del padre y de la madre al trabajo; los problemas económicos;
o la problemática surgida con el resto de los hermanos del
niño enfermo, entre otros muchos aspectos.
Comienza así una nueva etapa dentro de la vida familiar desconocida
y a la que se debe hacer frente, no sólo desde la familia
sino y, lo que es más importante, desde la propia sociedad
que debe arbitrar los medios necesarios para que ese niño
sienta lo menos posible las causas de esa enfermedad. Surgen entonces
un amplio abanico de interrogantes, algunos de ellos relacionados
con la psicología y pedagogía infantil, de los que
trataremos de dar unas breves pinceladas, con el fin de poder comprender
un poco mejor la evolución de estos niños, una vez
que son ingresados en el hospital y que se ven abocados a pasar
una larga estancia lejos de su ambiente familiar y social y cuál
debe ser la respuesta de la familia y de la administración
sanitaria y educativa. Si la enfermedad es asumida y la familia
y el niño se enfrentan a ella con optimismo, no cabe duda
de que se superará con mayor rapidez y con unas condiciones
mejores que si unos y otros se encierran en sí mismos y dejan
que la enfermedad o el problema se enquiste, provocando una serie
de desajustes sicológicos por nadie deseados.
La familia en este proceso no se verá sola y desamparada,
contará con la ayuda de distintos agentes dentro de la sociedad
que le van ayudar a superar estos momentos difíciles. Primero,
será el propio hospital el que desde el punto de vista sanitario
ponga todos los medios a disposición de la familia no sólo
para sanar la enfermedad del niño enfermo, sino también
para superar los efectos negativos que desde el punto de vista de
la psicología afecta tanto a niños como a padres y
familiares. Asimismo, el niño durante el tiempo que esté
hospitalizado y después en su convalecencia en su domicilio
se verá apoyado en su faceta escolar por profesionales que
harán que no pierda la continuidad en sus estudios, siendo
ésta cuestión en la que más profundizaremos
en este artículo.
Problemática del niño hospitalizado
Antes de analizar cuáles son las respuestas
que se deben dar ante una situación de este calibre conviene,
no obstante, dar unas breves pinceladas sobre la situación
del niño o niña que se enfrenta a esa enfermedad,
desde el punto de vista psicológico. Todo niño que
es hospitalizado, de entrada y al igual que la familia, siente angustia,
ansiedad, temor a lo desconocido, intranquilidad, inseguridad y
temor a la muerte. A ello se añade un componente más,
el aspecto académico, ya que si la enfermedad se prolonga
en el tiempo, por padecer una enfermedad crónica (niños
con asma, diabéticos, celíacos, epilépticos,
niños con leucemia, deficientes psíquicos, etc.),
sienten temor por perder el curso. Ha dejado su medio natural en
el que se desenvuelve, su familia, amigos, para entrar en un nuevo
universo estresante en el que todo es distinto tanto el medio que
le rodea (hospital, pasillos, habitaciones) como las personas con
las que tiene que relacionarse (médicos, enfermeras, niños
enfermos como él, etc.).
La reacción de éstos, sin embargo, no siempre es la
misma, dependiendo de su personalidad. Para algunos, los considerados
dentro del grupo de los dependientes, lo más fácil
es refugiarse en el calor familiar: pretenden una atención
permanente por parte de todos, con la pretensión de superar
esa sensación de malestar que les embarga; y los padres apoyan
esta reacción. En cambio otros adoptan una conducta desafiante
ante la enfermedad, sin tener en cuenta el riesgo que entraña
su situación. Finalmente, aquellos otros niños que
se muestran retraídos, distantes de todos, debido a que su
enfermedad ha sido causa de que la familia los haya alejado de todos,
ocultando a los ojos foráneos la situación en la que
se encuentra.
Por otra parte, las conductas negativas, que podemos considerar,
de inicio, como normales, no deben prolongarse en el tiempo ni
en intensidad dependiendo, como hemos visto, de una serie de variables
que marcan un poco la tónica de por qué se producen:
La edad
del niño hospitalizado, ya que no es lo mismo la situación
anímica de un niño de corta edad, más apegado
a sus padres y que, por lo tanto, está más abierto
a sufrir las mismas tensiones de ansiedad y miedo que ellos, que
un niño adolescente que tiene un mayor control de sus emociones.
El tiempo
de hospitalización, ya que a medida que pasan los días,
se convertirá en uno de los factores más negativos
para la estabilidad emocional del niño, ya que al sentirse
lejos de su mundo, de sus amigos y de su ambiente familiar el grado
de ansiedad es mayor; aparece el nerviosismo, la apatía y
desgana por todo. Esta situación puede provocar tanto en
el niño como en los adultos un estado de rebeldía
y de enfrentamiento a todo y a todos, que se debe corregir rápidamente,
poniendo los medios adecuados para ello, intentando moderar las
actitudes negativas surgidas.
Contar
con un diagnóstico o estar a la espera del mismo. Hay ocasiones
en las que el niño al ser ingresado no cuenta con un diagnóstico
preciso; en esas ocasiones el niño ante la inseguridad del
tiempo que va a estar ingresado, apoyado por la propia actitud de
la familia, que puede verse presionada y nerviosa ante la situación
desconocida a la que se enfrenta, puede provocar una situación
de desajuste emocional, cuyo resultado puede ser el enfrentamiento
generalizado.
El tipo
de patología. No es lo mismo la situación a la que
se enfrenta un niño que ingresa con un problema de trauma
o quirúrgico, por ejemplo, que un niño que tiene problemas
oncológicos o una enfermedad crónica. La respuesta
es muy diferente tanto por parte del niño como por parte
de la familia y de la sociedad. Por otra parte, la medicación
recibida (quimioterapia, radioterapia, etc.) planteará problemas
distintos y que se deben de tener en cuenta a la hora de actuar
con estos niños, desde el punto de vista escolar, ya que
en esos días de medicación severa la actividad intelectual
disminuye notablemente.
La actitud
de los padres y de la familia, de los que hablaremos más
extensamente en el apartado siguiente, pero que se debe tener claro
que su función ha de ser determinante a la hora de que el
niño se recupere con mayor rapidez.
Respuesta
de la familia y de la sociedad
¿Qué puede hacer la familia ante la enfermedad del
hijo? En primer lugar, debemos hacer hincapié en un hecho
que creemos fundamental para todo el desarrollo posterior y es considerar
a la familia como el principal núcleo en el que el niño
enfermo se debe de apoyar. La familia, los padres deben ser el principal
soporte psicológico de éste, el primer referente válido
del niño para superar los momentos de ansiedad que se le
presenten, de ahí la importancia que los padres se encuentren
tranquilos y conscientes de este papel. Sin embargo, habrá
que tener en cuenta diversos factores que son necesarios para poder
comprender mejor esta respuesta:
Se debe
dar un proceso de adaptación por parte de la familia al cambio
experimentado en su seno: hay un niño enfermo y esa situación
provoca un desajuste entre los diferentes miembros de la familia
(padres, hermanos, etc.) que hay que tener siempre presente.
Aparecen
tensiones dentro de la familia que antes no existían, relacionadas
con la situación laboral de los padres; la atención
por parte de los padres del niño en el hospital; los hermanos
quedan en un segundo término; desconocimiento del período
de hospitalización; etc.
Se desconoce,
en muchos casos, el alcance y gravedad de la enfermedad.
Todas estas situaciones se corresponden con tres momentos o fases
a los que toda familia se enfrenta desde que el hijo cae enfermo
y se rompe el equilibrio emocional familiar.
Una primera
fase, se encuentra relacionada con una sensación de perplejidad,
el pensar que eso no le ocurre a ellos, que no es verdad lo que
le está pasando.
A ésta
le sigue un período de rabia y resentimiento, que suele acabar
con un enfrentamiento con el cónyuge o con el personal sanitario,
a veces buscando culpabilidades, que no siempre existen.
Una tercera
y última fase, donde la familia se resignará y aceptará
con tristeza la nueva situación, así como el diagnóstico.
Es esta tercera fase la que permitirá a la familia poner
las bases de lo que será en el futuro su actuación
con el hijo enfermo. Para ello contará con el apoyo de la
sociedad ( los servicios sociales, atención escolar del niño,
etc.), de manera que su dedicación a éste no sea causa
de estrés ni de enfrentamiento social, que provocaría
en el niño la misma sensación de ansiedad y de preocupación
que en los padres. Se entiende, por lo tanto, que la respuesta de
la familia cuando uno de sus hijos tiene una enfermedad crónica
debe ser, una vez superados los primeros momentos de confusión,
de estímulo, positiva, pues se va a convertir en su principal
apoyo psicológico y social. En este punto se muestran de
acuerdo todos los autores que estudian esta problemática,
aseverando que la familia ante la enfermedad del hijo debe ser el
principal soporte anímico en el que apoyarse; de una actitud
positiva por parte de los padres va a depender que el niño
mejore más rápidamente.
En este punto tendrá una gran importancia la actitud que
se adopte desde la sociedad, la respuesta que se dé tanto
por parte del personal sanitario como del educativo. En el primero
de los casos dándole a la familia el diagnóstico preciso
sobre la enfermedad de su hijo; eso permitirá a los padres
hacer frente a la nueva situación y poner las bases de la
futura ayuda a su hijo.
En segundo lugar, el sistema educativo dará respuesta a una
necesidad que se le va a plantear al niño: la pérdida
de colegio. Para ello hoy todos los hospitales cuentan con aulas
hospitalarias que atienden la escolaridad del niño enfermo,
continuada más tarde en su domicilio, con la atención
domiciliaria, durante el proceso de convalecencia.
Todo ello encaminado a crear en torno al niño, dentro del
hospital, un ambiente de normalización; es decir, hacer que
éste se encuentre lo más cómodo posible y en
unas condiciones lo más parecidas a las que llevaba en su
vida antes de caer enfermo. Para ello es muy importante la coordinación
entre todos los profesionales que se mueven en torno al niño:
sanitarios, maestros, etc. En este sentido, la actividad escolar
del niño debe ser prioritaria, dado que ayudará a
normalizar si cabe aún un poco más su situación;
para ello los maestros responsables de las aulas hospitalarias mantendrán
una coordinación permanente con los profesores del centro
de origen del niño, con los profesores de la Atención
Domiciliaria, con los padres y con el personal del hospital, teniendo
en cuenta que todo ello se debe mover dentro de unos cauces de flexibilidad,
ya que si no sería muy difícil de actuar con el niño
que en esos momentos se muestra decaído y con pocas ganas
de trabajar.
En general, las respuestas que desde la administración tanto
sanitaria como educativa que se deben dar a la familia de un niño
enfermo debe ir encaminada a potenciar los siguientes puntos:
Dar a la
familia la información precisa que le permita conocer el
alcance de la enfermedad de su hijo y sus posibles consecuencias.
Rodear
al niño y a la familia de un ambiente de optimismo, que le
permita superar la enfermedad con mayor rapidez.
No dejar
que el niño se encierre en su habitación, en su mundo,
sino que se comunique con los demás niños que se encuentran
como él. Lo mismo con las familias, ya que las interrelaciones
entre ellas permitirán que éstas encuentren causas
comunes en las que apoyarse y poder así ayudar mejor a su
hijo enfermo.
Poner a
su disposición todos los recursos educativos precisos para
que el niño pueda seguir en el hospital y después
en su domicilio una atención escolar adecuada a su edad.
Ayudar
psicológicamente a la familia, en especial, a los padres,
no sólo para que sean comprensivos con sus hijos, sino también
para que no olviden a los hermanos sanos, que tanta ayuda necesitan.
En resumen, podemos decir que el niño en todo este proceso
que se ve obligado a vivir no estará sólo. En primer
lugar contará con su propia familia, como principal soporte
afectivo, en la que encontrará los mejores argumentos para
superar la enfermedad. En segundo lugar, contará con la ayuda
de distintos agentes dentro de la sociedad que le van ayudar a superar
estos momentos difíciles. Primero, será el propio
hospital el que desde el punto de vista sanitario ponga todos los
medios a disposición de la familia no sólo para sanar
la enfermedad del niño enfermo, sino también para
superar los efectos negativos que desde el punto de vista de la
psicología afecta tanto a niños como a padres y familiares.
Asimismo, el niño durante el tiempo que esté hospitalizado
y después en su convalecencia en su domicilio se verá
apoyado en su faceta escolar por profesionales que harán
que no pierda la continuidad en sus estudios.
Bibliografía
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